Scopo Associazione Cure Palliative ONLUS Livorno

Le cure palliative sono rivolte a tutti quei pazienti che, pur essendo affetti da malattie inguaribili, hanno diritto ad essere curati al fine di migliorare la qualità della loro vita. Per far ciò è necessario che più persone, (medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali ecc.), uniscano le loro competenze e svolgano la loro attività nei vari luoghi di cura: ospedale, domicilio, ambulatori.

L'Associazione persegue i seguenti obiettivi.

Promuovere e favorire la conoscenza e lo sviluppo della disciplina delle Cure Palliative; istituire borse di studio relative alla ricerca in campo medico, psicologico, bioetico inerente la disciplina suddetta; contribuire all'integrazione dell'assistenza presso il domicilio dei pazienti; acquistare strumenti finalizzati al miglioramento della qualità della vita del paziente stesso; acquisire risorse per la sopravvivenza della stessa.

Ing. Massimo Nannipieri

Obiettivi futuri

Informare e sensibilizzare l'opinione pubblica sulle cure palliative; favorire la costituzione di ambulatori oncologici in alcuni quartieri della città.

Perché Cure Palliative

Il termine "Cure Palliative" è la fedele traduzione dall'inglese "Palliative Care", con la quale è stato definito il nuovo modo di curare, basato sul prendersi cura del paziente e della sua famiglia, affermatosi nei paesi anglosassoni dagli anni '60. Questa definizione dal latino "Pallium", cioè "mantello", (per proteggere ed aiutare il malato), è stata adottata in Italia nel 1986 con la nascita della Società Italiana Cure Palliative - SICP,  sebbene nel nostro Paese la parola "palliativo" venga usata per indicare qualcosa di inutile, inefficace cioè l'esatto contrario di ciò che sono le Cure Palliative. Non si deve cadere nell'errore suggerito dall'analogia semantica: le Cure Palliative" non sono un "palliativo".

Cosa sono le Cure Palliative

Le Cure Palliative hanno lo scopo dichiarato di migliorare la qualità della vita residua del malato inguaribile e di accompagnarlo ad una morte serena e possibilmente senza grandi sofferenze attraverso il controllo, fino all'ultimo istante di vita, dei sintomi fisici e, in primo luogo, del dolore fisico, psicologico, sociale e spirituale. Il luogo privilegiato delle cure palliative è ovviamente il domicilio del malato o un ambiente simile ad una casa, mentre il risultato che i medici e tutto il personale di una equipe multidisciplinare, cercano di raggiungere è permettere al malato di morire nel suo letto, con dignità, circondato dalle persone care, possibilmente libero da tutti quei sintomi che generalmente accompagnano le fasi terminali della malattia neoplastica. Esiste un'attenzione continua a soddisfare tutti i bisogni del paziente, applicando una terapia farmacologica adeguata e riaggiustando costantemente le dosi dei farmaci, evitando trattamenti sofisticati o di alta tecnologia invasiva che non siano strettamente necessari, ricorrendo invece a quelli semplici che possano essere gestiti anche dai familiari o dal malato al suo rientro a casa, costruendo un rapporto franco con il malato e la sua famiglia, offrendo un sostegno psicologico, spirituale al morente e un supporto ai familiari prima e durante il lutto.

Caratteristiche delle Cure Palliative

Sono focalizzate sulla qualità della vita del malato e considerano il morire un processo naturale; non affrettano ne' pospongono la morte; provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi soggettivi del paziente; integrano nella cura del paziente gli aspetti psicologici e spirituali; offrono sistemi di supporto per rendere più possibile attiva la vita del paziente fino alla morte; offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia del paziente durante il lutto; sono multidisciplinari.

Sono ridotte al minimo le indagini e i trattamenti sono diretti al controllo dei sintomi e non a quello della malattia; prevedono l'uso anche di radioterapia, chemioterapia, chirurgia se esse possono garantire benefici sintomatologi in assenza di svantaggi che abbiano un peso sulla buona qualità di vita del paziente.

Consiglio Direttivo

Dr.ssa Antonia Mazzoni

Medico plurispecializzato: Anestesia e Rianimazione, Nefrologia e Dialisi, ha frequentato l'Istituto Nazionale Tumori di Milano. Responsabile U.F. Cure Palliative Livorno e Medico a tempo pieno Unità Cure Palliative Hospice, ASL 6 Livorno.

"Quando il dolore fisico sembra che ti voglia mangiare, hai solo desiderio di chiudere gli occhi e di lasciarti andare. Ma poi come per magia, trovi delle persone che ti coccolano, ti amano, ti aiutano con la loro professionalità, con il loro sorriso ad uscire dal tunnel del tuo annientamento. Quelle persone siete voi, così care, premurose affettuose. Non bastano le parole.... Laura"

L'Hospice, (termine anglosassone dalla parola latina hospitium a significare un luogo di accoglienza) e le cure palliative, (dal latino pallium uguale a mantello inteso come provvedimento che pur non risolvendola causa della malattia, ne attenua i sintomi), nascono agli inizi degli anni 70 in Inghilterra ed hanno come obiettivo prioritario quello di tutelare i diritti civili del paziente che, affetto da tumore o da una malattia cronica evolutiva, si avvicina alla morte. Da allora, questo movimento ha avuto una rapida diffusione ed ha acquisito una notevole importanza nella realtà sanitaria di vari Paesi Europei, degli Stati Uniti, del Canada. In Italia, solo nel 1999, dopo l'ormai famoso "caso Di Bella" il Ministero della Sanità ha iniziato a parlare di "cure palliative" e con la legge n. 39 dello stesso anno ha stanziato risorse economiche per realizzare su tutto il territorio nazionale strutture residenziali "HOSPICE" e per promuovere, mediante corsi di formazione regionale, la nascita di una rete di personale specializzato in tale disciplina. Il modello assistenziale per questo tipo di pazienti, ricco di implicazioni di ordine clinico, etico, sociale, è svolto da una equipe multidisciplinare composta dal Medico di medicina Generale, dal Medico palliativista, dall'infermiere, dallo psicologo, dal volontario, dall'assistente spirituale e dalla famiglia. L'Equipe si propone di assistere il malato inguaribile nei diversi setting di cura, (ambulatorio, domicilio, hospice, ospedale), di provvedere al sollievo del dolore e degli altri sintomi, di apportare un miglioramento della qualità della vita residua, di non accelerare ne' di ritardare la morte, di assicurare una morte dignitosa, di  aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto. Le cure palliative nel loro significato di "assistenza totale attiva del paziente cronico evolutivo" necessitano di personale esperto e motivato, di strutture organizzate diverse da quelle per malati acuti (Hospice vs Ospedale), di adeguati investimenti economici; per questo motivo non possono essere per il Sistema Sanitario Nazionale e per la nostra società una soluzione di risparmio, ma una conversione di risorse umane e finanziarie per far sì che un diritto civile ineludibile del cittadino-paziente venga garantito. Dal 1° febbraio 2002 l'Azienda Usl  6 di Livorno ha attivato l'Unità Funzionale di Cure palliative ed ha aperto il Centro Residenziale di Cure Palliative (Hospice) per l'accoglienza di quei pazienti oncologici che non eseguono più trattamenti specifici (chemioterapici, radioterapici), ma che necessitano comunque di "cure" come il controllo di sintomi fisici, dei bisogni psicologici e spirituali. Il reparto situato provvisoriamente presso il 7°1°, è dotato di 9 posti letto - ogni ricoverato dispone di una propria camera nella quale è presente un letto per accogliere parenti o amici. E' inoltre permesso ai familiari, l'uso della cucina per la preparazione di piccoli pasti particolari e desiderati dai ricoverati. Il lavoro di equipe  viene condotto secondo i canoni e la filosofia sopra descritta è giunta in Italia grazie al Prof. Vittorio Ventafridda, già primario dell'Unità Cure Palliative dell'Istituto Tumori di Milano. Nei primi 12 mesi di attività il reparto ha ricoverato 249 pazienti, effettuate 753 visite ambultoriali, eseguito 114 consulenze interne, ha assicurato quotidianamente pareri clinici e supporti telefonici; sono rimaste inevase 60 domande di ammissione alla struttura, pari al 20.4% delle totali. Il 1° ottobre 2003 è stato raggiunto un altro obiettivo: la nascita del servizio domiciliare specialistico, il quale va, su richiesta del Medico di Medicina Generale, ad integrarsi con l'ADI, (Assistenza Domiciliare Integrata), dell'Azienda Usl 6. L'obiettivo futuro è quello di poter estendere tale modello organizzativo ad altre patologie croniche evolutive, di coinvolgere in modo più vasto ed attivo la cittadinanza e le associazioni di volontariato per fare sì che la Medicina Palliativa diventi diritto per tutti.

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 Dr. Sirio Malfatti

Medico plurispecializzato: Internista, Gastroenterologo,  Medico Unità Cure Palliative Hospice, ASL  6 Livorno.

Alcuni anni fa un paziente con un male incurabile ebbe un arresto cardiaco. Il giovane infermiere del turno di notte riuscì a rianimarlo e, quando arrivai correndo al suo letto, il polso aveva ripreso a battere. Ero rattristato al pensiero che quell'uomo era stato strappato a quel porto di pace al quale era giunto e allo stesso tempo non sapevo quali parole dire al giovane infermiere per spiegargli ciò che sentivo. Dopo alcuni minuti di profondo stato di coma il malato aprì gli occhi e con mio profondo stupore mi riconobbe e disse: "Dottore, che cosa è successo? Ero sicuro di essere morto... mi creda, Dottore... ero morto davvero! Era bellissimo, ogni pena era finita e davanti a me c'era una luce di pace infinita... Dottore, perché sono tornato?" Poco dopo si addormentò profondamente e al mattino chiuse gli occhi per sempre. Io non so se quell'uomo si sia veramente affacciato a quel porto di luce e di pace che un Padre creatore ha preparato per noi o se tutto sia stato solo l'immagine che il nostro cervello ci invia nell'estremo momento della sua sofferenza. Nessuno può dirlo. Eppure dopo 35 anni di vita ospedaliera, pur tra i dubbi e gli errori che costellano la vita di ognuno di noi, di una cosa sono certo. Oggi si può e si deve aiutare la persona giunta alla soglia finale della sua vita a morire in un modo più umano. Con i farmaci giusti, evitando i trattamenti quando eccessivi o inutili. In ambienti confortevoli che rispettino il suo morire e consentano la vicinanza dei suoi cari. Con le parole e con il rispetto per i suoi silenzi, aiutandolo ad esprimere le emozioni. Curando e carezzando il suo corpo anche contro l'evidenza di un'apparente inutilità. Tutto questo, insieme ad altri Colleghi, agli Infermieri, ai volontari e ai suoi familiari. Non sempre tutto sarà sereno, le nubi dell'angoscia, del dolore dell'abbandono sono in agguato. Prendersi cura di chi sta per morire è riconoscere la dignità di una persona in un momento irripetibile della sua vita, quando una parola detta resterà per sempre ed una carezza dimenticata non potrà mai più essere data. 

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Per saperne di più

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